医院当医生期间，看到过不少家庭因为白血病捐骨髓这事儿四分五裂。
因为哪怕是最亲的亲人，都不肯捐，而那些患者到最后也是在苦苦哀求。
这么多年里，我只见过一个例外。
有个女孩21岁就患上了白血病，而她拯救自己的第一步不是哀求，而是和家人断绝关系。
这天我正在办公室埋头处理事情，一个女孩清脆悦耳的声音传过来：“孙医生，小泥巴向你报到。”
听到这熟悉的名字，我吓了一跳。
女孩眨着大眼睛，见到我后一直笑，精神状态看着是不错，但脸色还是因为疾病略显苍白。
在小泥巴来找我之前，我们就是网友了。
她是白血病论坛里最活跃的病人，到处询问自己的病情，我则尽量帮她解答。
就在最近，她突然跟我说，自己如果要活下去，就必须马上离家，来找我做移植。
我可没马上同意，毕竟我又不是医托。
小泥巴又说我是网上唯一认真回答她问题的医生，她问过其他病友，医院以及对我都非常信任。
她的信任是有原因的，医院确实在业内是医院之一。
但是水平高，治疗花费也偏高，经费是她必须要面对的问题。
如今小泥巴来到了我面前。
她瘦瘦小小，戴一顶绣着小花的帽子，手边是和体型极不相称的大行李箱。
“孙医生，我觉得只有你能救我。”
我还没来得及被这句话感动，就发觉到不对劲——她身后居然一个跟着来的人都没有。
来医院看病的都是些恶性病患者，住院、办手续、治疗陪护，身边哪能没个家人？
而接下来要想做移植手术，最少也需要三十万手术费。
否则等着她的就是无止境的化疗，眼睁睁看着身体各处衰败。
没想到，这个小女孩告诉我，她头上的帽子和行李箱就是全部家当了。
她身上只剩两万块钱。
我不知道这个刚刚21岁的女孩怎么有医院，也不知道面对疾病和金钱，她会倒在哪一关。
1
小泥巴早就错过了最佳治疗时机。
她在老家化疗了一段时间，医院治疗不够规范，经常没床位，治疗一直被延误。
病情不见好转的另一个原因，是她家里经费跟不上，之前在网上每次聊到这里，小泥巴都不愿多说。
当时我不好问什么，只医院考虑做骨髓移植，不然病情随时可能恶化。
可小泥巴迟迟不转院，甚至连化疗都停掉了。
我还纳闷儿，这么积极了解病情的人，怎么突然就放弃治疗了？
在我的追问下，小泥巴才说出原委。
小泥巴家在农村，当地向来重男轻女，她下面有个弟弟，所以从小到大一直不怎么受重视。
刚生病那会儿，她才大专毕业，还没来得及参加工作挣钱，弟弟又在读高中，父母出了十几万治疗费后，看小泥巴不见好转，打起了退堂鼓。
他们听人说白血病是绝症，后面还得花很多钱。
想想儿子将来上大学也要用钱，就决定不给女儿治了。
外人问起来，就说这病花钱也不见得能治好，当爹妈的，已经仁至义尽了。
小泥巴一度也沮丧：“家里确实拿不出那么多钱，等我什么时候死什么时候就是解脱，我解脱了，家里也解脱了。”
我极力劝小泥巴，骨髓移植有50%的治愈率，医院拼一把，但钱得凑够。
然而家里人并不同意小泥巴北上看病：
“他们说我只是赔钱货，一分钱没给家里挣到还花了十几万，现在家里欠着债，也没多余的钱给我。他们说我要是出来，就叫我自生自灭，不管我了。”
我这才明白小泥巴网名的含义，她觉得自己就像一块儿泥巴，没什么用处，就算扔在路边，也没人要。
我一度担心被家人抛弃后，小泥巴也会放弃自己。
但幸好，她终于还是来医院接受治疗了。
小泥巴来的时候，我以为她说通了家人。我问她：为什么一个人来？
“现在家里农忙，都没空，我先过来他们后面会来的。”小泥巴声音越说越小，头也低了下去。
我一听这理由根本站不住脚，就让她说实话。
小泥巴说离家时，父母给了她两万块，说这是最后一次出钱。
移植需要在仓里待一个月，仓内一天花销就要接近一万元。
只给两万元，这是真打算让她自生自灭了。
2
“我不是什么都不管不顾就跑出来的，我都已经想好了，如果顺利的话，移植的钱是能凑出来的。”
小泥巴通过逛论坛、问病友，已经找到了一种解决途径——网上筹款。
我也尽可能帮她。
虽然只带了两万块钱，我还是给小泥巴安排了住院，医院里有一些政策可以先治疗后收费，我也帮她申请。
从住院到移植差不多有两个月的时间，小泥巴必须在这之前凑够三十万。
骨髓移植不是一两天的手术，病人需要在移植仓待一个月，这是最大的一笔支出。
出仓之后还得住院，所以移植费、医药费、护理费加起来，最少也需要三十万。
凑不够，小泥巴都没法熬到出仓。
可三十万毕竟不是个小数目，好多筹款平台也都会设置筹款限额，小泥巴只能在几个平台同时筹款，才有可能一点点补齐救命的钱。
每次查房时，我都能看见她一边挂水治疗，一边上网，在给自己找种种活下来的可能。
在网上筹款，很多时候是把自己的伤疤揭开给别人看，这些窘迫往往更能唤起同情。
然而小泥巴却不想通过卖惨来获得别人的可怜。她觉得患白血病的人都很惨，相比之下，自己也没什么特殊的。
所以筹款时对于父母抛弃，独自求生这些情况，她只字未提，只写了自己的患病情况以及所需的治疗费用。
小泥巴孤身一人，筹款也是我给她证明的。
医院的证明书，也在平台给她做了证明人。
筹款链接发出去的头几天，数额都会蹭蹭往上涨，可到了后期，金额跳动的越来越慢，越来越少。
距离三十万还有一段距离的时候，小泥巴不得已又去求助了基金会。
小泥巴还拜托我，医院开证明、核实真伪，我就帮她说一下，实话实说就行。
她在网上认识了一个志愿者小佳帮她联系基金会。这个女孩还在读大学，医院当志愿者。
在医院，经常能见到两种志愿者，一种是筹款平台、慈善基金会的员工，他们帮患者解决救命钱的问题，让这些病人能有机会得到治疗。
还有一种就是像小佳这样，出于爱心，医院来帮忙。
他们会帮一些少数民族地区语言不通的患者做翻译，也会帮一些农村出来，找不着门道的患者跑腿办手续。看上去都是些琐碎的事儿，但对这些病人来说却是帮了大忙。
也不知道为什么，那些听过小泥巴故事的志愿者，都会想要去帮她。其中就包括这个小佳。
筹款需要办各种手续、认证、盖戳，这些原本是小泥巴父母应该做的工作，现在都是小佳在跑前跑后。
但有些事，是志愿者无论如何也帮不了的，比如说需要家人提供适配的骨髓。
只有移植适配的骨髓，才可能根治白血病。
但这些年来，我见过太多家里人不愿意配骨髓的事情，最后病人和家庭只能走向决裂。
而小泥巴，还没到这一步，就已经和父母决裂了。
3
从小泥巴住院开始，我们就拿她的配型去中华骨髓库的程序里匹配。
就在匹配供者时，又遇到了难关。
我们做骨髓移植，最佳供者是同胞全合，也就是兄弟姐妹，小泥巴倒是有个亲弟弟，但生病后，从来没和姐姐配过型。
不知道其中有什么缘由，我也没有过多询问。
第二选择是中华骨髓库的非血缘供者，最后的选择才是父母子女等半相合。
配型时，中华骨髓库里没找到和小泥巴十个点全相合的供者，只找到一个8个点的。
这并不是最佳供者，移植后排异的风险也会更高一些，但总归比父母的半相合略好点。
她已经没有选择的余地，只能寄希望于非血缘供者。
中华骨髓库那边需要走很多流程，还要进行供者的复合配型、查体，差不多要两个月的时间。
我担心小泥巴等不到那个时候，特意递交了加急程序申请，中华骨髓库也很重视，但出于对双方的安全考虑，该走的流程还是不能省，最终帮我们提前了一个月。
等待采集的这一个月里，我又一次做了两难的决定。
医院已经多次化疗，但没产生效果了。她现在的情况也无法直接做移植。
我只能给她再试试化疗，尽量降低肿瘤负荷，缓解效果好的话，可以提高她移植后的长期生存率。
第一个疗程结束，骨髓穿刺显示效果不好，小泥巴体内的肿瘤负荷并没有得到缓解，甚至还有加重的趋势。
一般这种情况，我们就不会选择再给患者化疗了。
这期间如果小泥巴继续进行化疗，那她的身体脏器功能和免疫力都会进一步损害；但如果不做，白血病细胞又会成倍增长，直接危及生命。
为了能让她撑到移植，我还是决定让她继续化疗。
可化疗后，她的长期存活率只剩下不到三成。
得知这个结果，小泥巴的眼圈立刻红了。
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