在中国，给孩子看病难；给孩子看眼病，更难。
很多眼科医生胆大心细，专业技术过硬，能用比头发丝还细的线在角膜上一气儿不停地连缝二十针，针针精准漂亮；但面对诊室内哭闹不止的患儿，和一群跟在身后关心则乱的家长，他们心内就免不了敲锣的倒着走——打起了退堂鼓。
我最开始接诊先天性角膜病的患儿时也是这样。我的小患者们见了白大褂就害怕，被家长抱着仍是左歪右扭不配合，各式先进的检查器械用不了，我们只能拿着最原始的手电筒手动检查，检查一个孩子往往需要两三个医生上阵，将诊室里闹得人仰马翻。
更艰难的还在后面。目前国际公认的先天性角膜病的治疗方法只有一种，即进行角膜移植。40年前，我国第一例儿童角膜移植成功实施，然而在过去十年中，全国上下一年进行的儿童角膜移植手术量尚不足千例。作为一种尚在探索中的新兴技术，儿童角膜移植手术难度高、风险大、并发症多，医院寥寥可数，很多孩子即使确诊了先天性角膜病，也仍要面临就医无门的困境。
正因此，年院内开展儿童角膜移植项目之始，就是抱着攻坚克难的态度，就像块硬骨头，别人避之不及，我们却拚着咬豁了牙也要冲上去啃。这其中的动力，一部分是责任感所驱，另一部分，则是多亏于我遇到的一些特别的患者。
悠悠（化名）就是这样一位特别的患者。在我接诊的众多先天性角膜病的小患者中，她的病情尤其重：左眼先天眼球未发育，右眼先天性小眼球、角膜白斑。但我之所以称她特别，却不是因为她的病情，而是因为她和我之间的故事。
悠悠见我第一面时才5岁，却已经在外院接受了两次角膜移植手术——两次无一例外，都失败了。手术失败给她留下了很深的心理阴影，悠悠浑身上下都表现出抗拒，嚷着“不要手术了”，挣扎着直往妈妈怀里钻，只晾给我一个后脑勺。
我和助手使劲浑身解数，才用小玩具勉强哄得她抬头瞄了一眼。我从那短暂的一瞄中看到她眼睛里完全浑浊发白的植片，暗觉不妙，觉得不能盲目进行第三次手术，得先查明之前失败的原因。为此，我给悠悠开了水合氯醛灌肠，让她进入梦乡，好方便我们做更进一步的检查。
结果一一回报，眼压高，眼前节结构紊乱……病情的复杂度不断攀升，我深感病情不容轻视，启动MDT方式（多学科诊疗模式，Multi-disciplinaryteam），请来各领域的专家共同探讨。讨论中，大家最终达成一致，二次角膜移植手术失败的原因不排除病毒感染的可能，需要明确这个重要的病因。送检标本回来一看，果然是巨细胞病毒感染。
真正查明了病因，大家的心反而沉了下去。巨细胞病毒感染非常棘手，目前国际上还未研制出可靠的根治办法，只能尽力靠药物控制；而不能彻底根治病毒，做再多次移植都是无济于事——原本健康透明的植片换到悠悠的眼睛里，可能很快又会被病毒侵蚀。
我将噩耗如实告知了悠悠妈妈，并告诉她进行第三次手术的意义不大。悠悠坐在旁边的病床上，懵懂听着，捕捉到“不能手术”几个字，却咿咿呀呀地笑起来，挥舞着小手为可以出院庆祝。我知道他们不是本地的，在外辗转求医这么久，小家伙是真的想家了。
那是我从医生涯中最难受的时刻之一。医者的本能是施救，哪怕没有转圜，也总想竭尽全力做点什么——可医者心中也必须有杆“秤”，一边是治疗为患者带来的经济、精神负担，另一边是疗效，时刻替患者称着孰轻孰重，各种风险也须考虑进去……
我最终只做了抗病毒及控制眼压等一系列保守治疗。他们出院后，我时常惦记着悠悠。我知道，国内我不知道的地方，还有太多太多先天性角膜病的孩子，我就算是有八臂神通，也不可能一一救得过来；可曾经有个孩子就站在我面前，我却无能为力，这种挫败感长久地折磨着我。
没想到的是，一年后，我再次见到了悠悠和她妈妈。
短短一年间，小姑娘长高了，也镇定了，不会再六神无主地往妈妈怀里钻。她知道我在身前，于是伸着小手摸索，最后拽住我白大衣的衣角，怯生生地恳求：“洪奶奶，我想做手术…”
我蹲低身子，让目光与她平视。悠悠的眼里透不进光，但我知道，她在用心“看”我。我问她：“如果做完手术没几天，眼睛又不好了，悠悠也要做吗？”
她踌躇了一下，点点头：“那也有几天是好的。”
我和悠悠妈妈进行了一次长谈。她给我讲悠悠的情况、家里的情况，说她们全家如何下定决心，哪怕砸锅卖铁要给孩子最后争取一次看见的机会。具体细节我已经记不太清了，我只记得最后，她含着泪反复说：“再让悠悠多看看这世界吧，哪怕只有一天也好，她长大以后也会一直记得的……”
其实悠悠的眼内结构由于先天异常、多次手术和病毒的破坏已经面目全非，先不谈术后如何，手术本身就是个艰巨难题，术中稍有不慎，都可能导致整只眼球的丧失。可悠悠和她妈妈的坚定态度给了我莫大鼓舞，我和同事们讨论了很久，最终决定冒险一试。
真正手术的那一天，眼科中心各学科的专家全部到齐。小心翼翼切开角膜进入到眼内，发现眼内现状比我们想象的还要糟糕，眼前节几乎没有正常结构。手术室内的气氛极其凝重，我小心操作着，每一个动作都如履薄冰，每一次决策都要和周围人商讨再三。缝好植片的最后一针，长舒口气，我才发现自己连腰都快直不起来，手术服也早被汗浸透了。
万幸的是，手术效果不错，悠悠恢复的也很好。出院的那天，我像之前一样蹲下来看她，她已能大致辨认出我的轮廓，笑着挥手和我说了再见。
我惴惴不安地等着她回来复诊，一方面想知道她恢复得如何，另一方面又不愿收到植片浑浊的噩耗。然而一个月过去了，半年过去了，悠悠没有再回来过。
一年后的一个下午，我正坐在办公室里复盘病历，
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